자폐증 아이의 내면의 소리

태어났을 때부터 지금까지 심한 자폐증세를 보이고 있는 캐나다 소녀, Carly의 이야기입니다.

동영상을 보면 아시겠지만, Carly는 전형적인 자폐 증세를 보이고 있습니다. 말도 못하고, 하루 종일 손으로 바닥을 때리고, 누워서 머리로 바닥을 두드리고. 부모는 자식을 포기하지 않고, 주위의 만류에도 불구하고 많은 돈을 들여가며 Carly를 위해 특수 치료를 마다하지 않았습니다. 하지만 Carly의 성장은 매우 느렸습니다. 그러다 11살이 되던 해의 어느 날, 여느 때와 마찬가지로 치료를 받고 있던 Carly가 컴퓨터 앞에 앉아 아주 느린 속도로 타이핑을 했습니다.

"HURT(아파요...) HELP(도와주세요...)"

그녀의 아버지도 처음에는 이 사실을 믿지 않았다고 합니다. 딸에게 글을 가르친 적도 없었고, 글을 쓸 수 있을 정도의 지능도 없다고 판단했기 때문입니다. 하지만 날이 갈수록 Carly는 컴퓨터 자판에 앉아 자신의 심정을 글로 표현했고, 아버지는 11년 만에 자신의 딸을 진짜로 만나게 되었다고 기뻐합니다.

Carly의 얘기를 들어보시죠:

"저로서 살아간다는 것이 얼마나 힘든지 모르실겁니다. 다리에 불이 붙어있는 것 같아서 한시라도 가만히 있을 수가 없고, 수백 마리의 개미들이 제 팔을 기어 오르는 것 같은 느낌이에요."

"말을 할 줄 모르기 때문에 사람들은 제가 바보라고 여깁니다."

"사람들이 자폐아를 이해하지 못하기 때문에 너무 힘듭니다. 제가 원하는게 뭐냐고요? 다른 아이들처럼 정상적으로 살아가는 것이죠. 하지만 저는 Carly이기 때문에 그렇게 할 수가 없어요."

"네, 저는 자폐아입니다. 하지만 그게 저 Carly의 본질은 아니에요. 저에 대해 판단을 내리기 전에, 저를 더 알기 위해 노력하면 안될까요?"

"대부분의 사람들이 소위 말하는 전문가들의 말을 듣고 자폐아를 판단하는 것 같습니다. 그런데 말이 아프면 그 이유를 붕어에게 물어보나요? 말의 얘기를 직접 들어봐야 하지 않나요?"
 

"제가 왜 계속 탁자와 바닥을 치냐고요? 그렇게 하지 않으면 몸이 터질 것 같아서 그래요. 저도 가능하다면 그러지 않고 싶어요. 하지만 그걸 끌 수 있는 스위치가 있는 것도 아니고... 저도 옳고 그름을 구분할 줄 압니다. 하지만 이를 두고 매번 뇌와 싸움을 해야 해요."

"저도 다른 아이들처럼 학교를 다니고 싶어요. 하지만 제가 갑자기 탁자를 때리거나 괴성을 지르면 아이들이 놀랄까봐 걱정돼요. 이 불을 끌 수 있으면 좋겠어요."

"언젠가 기회가 되면 세계 최초의 자폐증 정상회담을 주관하고 싶어요."

"누가 시켜서 이런 글 쓰는 것 아닙니다. 저 꼭두각시 아닙니다."

"왜 귀를 막고 괴성을 지르냐고요? 저희 자폐아들은 오감을 통해 너무 많은 정보가 들어와요. 그래서 그걸 억누르기 위해 그러는 거에요. 말하자면, 과하게 들어오는 것을 막아내기 위해 밖으로 많이 발산을 하는 겁니다."

"저희의 뇌는 보통 사람들과 조금 다르게 연결되어 있어요. 보통 사람들보다 훨씬 많이 들려요. 그리고 사람의 얼굴을 보면, 1,000개의 이미지가 떠올라요. 그래서 사람 얼굴을 쳐다보기가 힘들어요."

취재하러 온 방송국 사회자가 10대가 된 아들 얘기를 꺼내자... "아들 잘 생겼나요? ^^"

아빠에게 보내는 편지:

"아빠, 아빠가 저에게 책을 읽어줄 때 정말 행복해요. 저를 믿어주는 것에 대해서도요. 저를 키우는 것이 만만치 않다는 것, 저도 알아요. 하지만 항상 곁에서 손을 잡아주고 안아줘서 정말 고마워요. 사랑해요…"

아버지: "딸로부터 이런 얘기를 듣기 위해서라면 얼마든지 여러 날 밤을 새고, 제가 가진 마지막 돈 한 푼 까지 쓸 용의가 있습니다. 한 가지 소름 끼치는 것은, 그 동안 마치 딸아이가 존재하지도 않는다는 듯이 바로 옆에 있는데도 사람들과 이런 저런 얘기를 했다는 겁니다.

한 번은 Carly가 이런 얘기를 했어요. 아빠가 내 몸 속에 하루만 들어와서 살아봤으면 좋겠다고...ㅠㅠ"

Carly는 지금은 채팅은 물론이고, 트위터를 통해 사람들의 질문에 답변도 해 주고 있답니다. 

- krysialove의 음악감상실 

자폐증 (자폐 스펙트럼 장애)이란 ?

자폐증은 뇌의 발달장애입니다. 자폐증을 가진 사람들은 의사소통과 타인과의 사회적 교류에 문제가 있습니다. 그들은 또한 행동, 관심, 활동에 있어서 특이한 패턴을 보입니다. 

자폐증에는 다섯 가지 유형이 있으며 이런 이유로 의사들은 자폐 스펙트럼장애라는 용어를 사용합니다. 자폐증의 주요 유형 세 가지는 다음과 같습니다. 

• 고전적 자폐증(classic autism) 

• 아스퍼거 증후군(Asperger’s syndrome) – 보다 경한 형태임 

• 비특이적 전반적 발달장애(Nonspecific pervasive developmental disorder, PDD-NOS) – 다른 유형의 기준을 만족하지 않는 아동군을 말함 

또한 두 종류의 드문 자폐장애가 있습니다. 

• 레트 증후군(Rett syndrome) – 대개 여아에게 나타나는 신경발달장애로 자폐증의 특징과 함께 운동, 언어의 문제를 동반함 

• 아동기 붕괴성 장애(Childhood disintegrative disorder) – 고전적 자폐증에 비해 운동, 언어, 사회기술의 손상이 더 큰 심한 형태임 

자폐 스펙트럼 장애는 전형적으로 세 살이 되기 전 걸음마 시기에 처음 나타납니다. 그러나 그 중의 약 반정도 만이 유치원 들어가기 전에 진단됩니다.. 레트 증후군은 유전적 변이에 의해 생기는 것으로 보입니다. 자폐증의 다른 유형들은 많은 연구에도 불구하고 그 원인들이 여전히 미스터리로 남아있습니다.

몇몇 연구들에서는 다른 유형들의 자폐증이 유전적이라고 보고되고 있지만 다른 연구에서는 감염이나 환경적 독소의 효과라고 지적되기도 합니다. 일부 의사들은 자폐증이 자궁 내에서 발달하는 동안 또는 초기 영아기 동안에 일어나는 뇌 손상(a brain injury) 또는 뇌 이상(brain abnormality)에 기인한다고 믿고 있습니다. 자폐증이 도파민, 세로토닌 등, 신경전달물질이라고 불리는 화학물질들의 비정상적인 농도 때문이라는 증거를 제시하는 연구자들도 있습니다. 신경전달물질들은 뇌와 신경 내부에서 세포 간에 메시지를 전달하는 역할을 합니다. 

 

미국자폐증학회(the Autism Society of America)에 따르면, 자폐 스펙트럼 증후군은 1천명의 아동 중 6명 정도에서 발생하며 모든 인종, 민족, 사회적 배경에서 발생할 수 있습니다. 레트 증후군을 제외한 다른 유형들은 모두 남아에서 여아보다 3~4배 가량 많이 발생합니다.

자폐증 autism

다른이름 - 전반적 발달장애 

진료과 - 정신건강의학과

정의

자폐증은 3세 이전부터 언어 표현-이해, 어머니와의 애착 행동, 사람들과의 놀이에 대한 관심이 저조해지는 양상으로 나타난다. 이는 3세 이후에는 또래에 대한 관심의 현저한 부족, 상동증(반복행동), 놀이행동의 심한 위축, 인지 발달의 저하 등이 함께 나타나는 발달 상의 장애이며, 전반적 발달장애라는 이름으로도 알려져 있다.

원인

자폐증 아이에서 정신지체가 75%에 이를 정도로 흔하고 경련성 질환도 높은 빈도로 발견되는 것이 자폐증의 생물학적 원인론을 보여주는 것이다. 현재는 전체 뇌 크기와 측두엽 이상과 연관된 신경해부학적 원인론과 신경전달 물질과 연관된 생화화적 원인론에 대한 연구가 진행되고 있다.

증상

대표적인 증상으로는 사회적 상호 작용에 질적인 문제를 보이고 언어와 의사소통에 장애를 보이는 것이다. 또한 특정 행동을 반복하는 상동증을 보이고 기분과 정서의 불안정성을 보이기도 한다.

75%의 자폐증 환자는 정신 지체 문제를 보인다.

진단

1. 다음의 1), 2), 3) 세 개의 영역에서 적어도 6개 이상이 해당되어야 하며, 이 때 적어도 1)에서 2개 이상, 2)와 3)에서 1개 이상씩이 해당되어야 한다.
 

1) 사회적 상호작용에 있어서의 질적인 손상: 다음 중 적어도 2개 이상 해당되어야 한다.
- 사회적 상호작용을 하기 위한 눈맞춤이나, 얼굴 표정, 몸의 자세, 몸짓 등 비언어적인 행동을 사용하는데 현저한 결함이 있다.

- 발달 수준에 맞게 적절한 친구 관계를 맺지 못한다.

- 기쁨이나 흥미, 성취 등을 다른 사람과 자발적으로 공유하려 하지 않는다. (예: 흥미있는 물건을 다른 사람에게 보여주거나 가져오거나 가리키지 않는다)

- 사회적 또는 감정적인 상호작용이 없다. (예: 단순한 사회적 놀이나 게임에 능동적으로 참여하지 않고, 혼자서 하는 행동을 좋아하거나, 다른 사람을 도구나 기계적인 보조물처럼 참여시킨다)

2) 의사소통에 있어서의 질적인 손상: 다음 중 적어도 하나 이상 해당되어야 한다.

- 말로 하는 언어 발달의 지연 또는 전체적 결핍 (몸짓이나 무언극을 사용하여 의사소통을 대체하려는 시도를 보이지 않는다)

- 말을 적절하게 하더라도 다른 사람과 대화를 시작하거나 계속하는 능력에 심한 장애가 있다.

- 특정 언어를 판에 박은 듯한 일정한 방식이나(stereotyped) 반복적으로 사용한다.

- 발달 단계에 적절한 다양하고 자발적인 상상 놀이나 사회모방 놀이를 하지 않는다.

3) 제한적이고 반복적이며 일정한 방식이 유지되는 행동이나 흥미, 활동을 보임: 다음 중 적어도 하나 이상 해당되어야 한다.

- 일정한 방식이 유지되고 제한된 패턴으로 하나 또는 그 이상의 흥미거리에 사로잡혀 있다. 이 때 그 흥미는 강도나 초점이 비정상적이다.

- 특정한 그리고 비기능적인, 순서에 따른 행동이나 의례적인 행동에 융통성 없이 집착하고 있다.

- 일정한 방식이 유지되는 반복적인 운동을 한다. (예: 손이나 손가락을 흔들고 비틀거나, 몸 전체를 복잡하게 움직인다)

- 물건의 한 부분에 집요하게 사로잡혀 있다.

1. 다음의 영역 가운데 한 가지 이상에서 지체되어 있거나 비정상적으로 기능하며, 3세 이전에 시작된다.

1) 사회적 상호작용

2) 사회적 의사소통에 사용되는 언어

3) 상징적이거나 상상해가며 하는 놀이
 

2. 레트 장애(Rett's Disorder)나 아동기 붕괴성 장애(Childhood Disintegrative Disorder)에 해당되지 않는다.

검사

발달에 문제가 있는 경우는 크게 3가지 유형이 있다. 하나는 언어적인 이해와 표현능력 발달이 저하되는 언어성 발달장애, 둘째는 인지와 지능 발달 전반이 저하되는 정신지체(지능지체), 셋째는 위의 두 가지와 더불어 심각한 사회성 발달의 지연을 동반하는 전반적 발달장애(자폐증)이다.

언어 표현이나 이해에 문제가 생기는 것은 위의 3가지 유형의 발달 문제들에서 다 나타나기 때문에 정확한 감별이 중요하다. 만 3살에 말을 하려고 하지 않는다는 것은 위 3가지 가능성을 모두 내포하고 있으므로, 사회성 평가, 놀이 평가, 언어 검사 등을 통해 확인을 해봐야 한다. 이 때 중요한 검사 중에 하나가 청력 검사이다. 청력에 문제가 있을 경우, 언어 발달에 심각한 영향을 줄 수 있으므로 난청 검사(청력 검사)를 받아보는 것이 좋다.

뇌파 검사를 통해서는 아이의 뇌의 전기적 변화를 관찰한 결과를 얻을 수 있고, 경기 뇌파가 있는지 등을 확인할 수 있다. 만약 아이가 열이 심하게 나면서 나오는 열성 경기 외에, 열 없이 경련을 한 적이 있다고 하면 반드시 체크를 해보는 것이 좋다. MRI 검사는 뇌의 전체적인 구조와 모양의 이상을 확인해 볼 수 있으며, 뇌 실질의 염증, 종양, 뇌 손상 여부를 확인할 수 있는 검사인데, 대부분의 자폐 아동의 경우 정상적으로 나온다. SPECT-PET은 다소 생소할 수도 있는데, 동위원소를 사용하여 뇌 실질의 혈류량을 통해 뇌의 전반적 기능적 상태를 확인할 수 있는 검사를 말한다. 또한 뇌 각 부위의 기능 상태를 파악할 수 도 있다. MRI에서는 정상으로 보이는 경우에도 기능적인 결함을 찾아내는 경우가 있다.

즉, 이 3가지 검사는 각각이 임상적인 목적이 있을 때 사용하는 뇌 검사이고, 자폐증의 진단에 도움이 되는 검사는 아니다. 그러므로 자폐증 진단에 필수적인 검사도 아니다. 경련이 있다든지 하는 좀 더 분명한 임상적 소견과 그 소견의 원인을 탐색하고자 하는 목적이 분명할 때 선택적으로 사용하는 검사인 것이다.

치료

전반적 발달장애의 치료는 한마디로 “통합적 치료(integrative treatment)” 이다. 영유아기에는 사회적 상호 작용의 첫 단추이자 첫 출발점인 부모나 일차 양육자와의 애착을 발달시키는 치료를 받는 것이 좋고, 걸음마기에는 사회적 상호 작용 촉진에 기초를 둔 행동 치료와 놀이 치료 및 언어적 훈련을 받아야 하고, 학령전기인 4~6세 사이의 시기에는 그룹 놀이 치료와 사회기술 훈련이 포함된 다양한 프로그램이 필요하고 동시에 과잉행동, 상동행동, 자해적 행동 등에 대한 행동 치료와 약물 치료가 필요하기도 하다.

그리고, 초등학교 연령의 학령기에는 꾸준한 사회기술 훈련과 더불어 다양한 인지 학습적 도움과 언어적 활용을 도울 수 있는 도움이 필요하다. 이와 같이 발달 단계에서 필요한 내용들이 개별-그룹-통합 등의 다양한 형태로 지원되어야 한다.

이 과정에서 부모는 어떤 특수한 치료가 아이의 문제를 모두 해결해 줄 수 있을 것이라는 기대를 갖고 그것에만 너무 매달리는 경향을 보이는데, 이것은 좋지 않으며 아이의 특성, 자원, 성향, 그리고 여건을 잘 고려하여 사회성 발달을 일차적 목표로 하는 치료를 잘 유지하는 것이 좋다. 이런 과정에 중요한 선택 기준이 “근거가 있는 치료”냐는 것과 “헛된 약속을 하지 않는지”에 대해서 확인해보는 것이다. 근거는 치료 효과가 증명된 것을 의미하는 것으로, 헛된 약속을 하는 치료들은 대개 도움이 되지 않는다. 이런 근거와 치료 효과에 관련된 부분은 이 분야의 전문가인 소아정신과 전문의와 상의해보는 것이 가장 좋다.

이 과정에서 정기적인 의학적 평가와 의학적 치료도 매우 중요하다. 통합적 치료의 한 축으로서, 행동 조절, 주의력 향상, 감정 조절, 수면-식이 조절, 감각 조절에 약물 치료가 매우 효과적이기 때문이다. 가장 성공한 자폐증을 가진 사람 중 한 명인 템플 그랜딘(Temple Grandin) 교수도 아동-청소년기에 수년간 감각 예민성을 줄여주고 감정을 조절하기 위한 약물치료를 받았고, 이러한 치료가 본인의 증상에 많은 도움이 되었음을 강조하고 있다.

경과/합병증

자폐증은 일반적으로 평생 지속되는 질환이다. 자폐증 환자 중 지능(IQ)이 70 이상이고 5~7세 수준의 언어 소통 능력을 가졌을 때 최상의 예후를 가진다. 치료 환경과 가정 환경이 지지적이고 아이의 요구를 잘 수용할 수 있는 경우는 예후에 긍정적인 영향을 미친다.

- 출처 서울대학교병원 

'Autism Is A World' 라는 DVD가 있다. 

Sue Rubin, 그녀는 한눈에 보아도 매우 중증의 장애인이다.

아니다.!!

그녀의 부모조차 발견하지 못 했던 '또 한 사람의 그녀'가 '자폐인' 속에 들어 앉아 있었다.

이 필름은 2004년 CNN과 State Of Art.Inc.이 공동제작해 아카데미 단편다큐멘터리 부문에 지명되었을 뿐 아니라 다른 여러 상들을 수상한 작품이다.

 

어린 시절 Sue는 '심한 정신지체'로 진단받았다.

그녀가 13살 이되었을 무렵,  키보드를 이용해서 소통을 시작하기 전에는 그런 줄로만 알고 살았다.

영화를 찍은 당시 그녀는 '역사'를 전공하는 대학 3년 생이다.

 

'Sue'가 직접 들려주는 이야기를 통하여 보는 이들은 그녀의 마음과 일상의 세계, 그리고 자폐증과 더불어 사는 삶으로 여행을 시작한다.

 

어렸을 때부터 옆에서 그녀를 돌보며 동행이자 선생으로 학교를 함께 다니는 친구.

그 친구(facilitator.조력자, 협력자)와 또 다른 몇 사람의 도움의 손길이 없다면 제대로 일상 생활조차 하기 어려운 Sue이지만 키보드를 치는 손가락 끝을 통해 내면의 소리를 육성으로 전환시켜  세상과 소통한다.

우리나라 말로 번역이 되어있지 않아 100 % 의미가 전달되지 않더라도 40 분 동안 그녀의 일상을 들여다 보는 일만으로 그녀의 세계에서 많은 것을 발견할 수 있었다.

 

자신의 불안을 달래기 위한 수단으로 플라스틱 국자와 숟가락을 항상 들고 다니는 그녀. 
수시로 수돗가로 달려가 흐르는 물을 숟가락에 받아 뿌리는 행동을 반복하지만, 수업 시간에 자폐적인 행동을 하고픈 충동이 올라오면 최대한 자신을 억제하는 양면성을 드러낸다.

공부를 할 때는 조력자가 주의를 주면서 숙제로 나온 책을 꼭 읽어가야 한다고 야단치며 도망가려는 그녀를 잡아 앉히고, 정서적 표현은 세 살도 안 되어보이며 친숙한 사람들이 겨우 알아들을 수 있을 정도의 원시적인 수준의 언어를 쓴다.

물론 상윤이처럼 혼자 중얼거리며 키득거리기도 한다.

그런 그녀가 어떻게 대학에서 역사를 전공할 수 있었을까. 비디오를 보면서 앞부분에는 나도 의아할 정도였다.

그러나 교수님이 던지는 질문에 키보드를 눌러 정확한 대답을 하는 놀라움도 보일 때부터 조금씩 나도 그녀의 세계로 빨려들어갔다.

 

Sue 역시 자신을 가두고 있는 '자폐증'이란 상황에 대해 궁금해 하고 있다.

어머니와 함께 찾아간 전문가에게 가장 먼저 질문한 것이 'What is autism?(자폐증이 무언가요?)'였으니.

전문가 역시 확실하게 정의내리지 못 한다고 했다. 자폐증이 정확하게 무엇인지, 왜 발생되었는지, 혹은 완전한 치료방법이 있는지.

아직은 그 누구도 명쾌한 대답을 갖고 있지 않다. 
사람의 뇌에 대해 밝혀진 부분이 극히 한정적이듯 '자폐증'에 대해서도 마찬가지이다. 하지만 분명하게 말하고 싶은 것은 '자폐증'이 불치의 병이 이라던지, 유전적 천형이 아니라 인간이 처할 수 있는 '상태'의 한가지라는 것이다.

 

나의 바람이라면 '자폐증을 있는 그대로 봐주고 인정해 달라'는 것이다. 그들의 자폐성을 우리의 비자폐적인 기준으로 판단하여 무조건 '아니다'라고 단정지어 우리의 방법대로 그들을 억지로 변화시키기 이전에 그들에게도 나름의 소통 방식이 있다는 것을 인정해 주고 자폐인들에게도 소통의 의지가 분명히 존재한다는 것을 알아주기를 바란다.

다만 서로가 상대방의 표현 방식과 차이를 모를 뿐이 아닐까. 

상윤이와 의사소통이 조금씩 가능해지면서부터 그가 들려주는 자신의 감정과 세상에 대한 해석은 내가 이전에 생각하던 바와 많은 차이가 있었음을 발견한다.

Sue가 키보드를 통해 자신의 생각을 전달하게 된 것처럼 상당수의 비언어적(Non-verbal,언어가 없다고 알려진) 자폐인들도 수화나 대체 언어 표현 도구들을 사용해서 조금씩 소통이 가능해지고 있다. 과학이 발전을 거듭해서 뇌를 스캔해 생각을 읽어내는 의사전달 수단이 발명되면 자폐인과 비자폐인의 완전한 의사소통이 가능해지지 않을까. 
나는 오늘도 이런 꿈을 가슴에 품고 새벽이 이슥토록 이 글을 쓰고 있다.

 

 

가장 최근 미국의 통계에 따르면 인구당 자폐인의 비율이 1: 100의 범주 안으로 들었다고 한다.

폭발적으로 늘고 있는 자폐인들로 인해 정부나 교육청이 무척 당황해 하는 모습이 역력하다.

사회 한쪽 편에서 '자폐적 상태'를 '독특한 문화'나 '소수인의 행동양식'으로 받아들이자는 작은 움직임도 보인다.

2007년 11월 맨해튼의 앙상블 스투디오 극장(Ensemble Studio Theater)에서 공연되었던 대미언 앳킨스(Damien Atkins)의 연극 '루씨 (Lucy)'에서 은둔 중인 인류학자인 엄마는 자신의 딸인 루시의 자폐증은 병이 아니라, 인류의 진화에 있어 다음 단계인 '다른 인간과의 관계 단절'을 보여주는 우리의 미래상일 수도 있다고 주장한다.
 

'지나친 사회성이 사회를 위험하리만큼 웃자라게 만들었고 인간이 내면지향적이 되어야만 치유될 수 있기 때문에 최근 열 배 이상으로 늘어난 자폐증이 그것을 대변한다'는 가설을 내놓은 엄마.

' 변이가 있는 한 그것은 유전이 되고, 특이(differential reproduction)유전을 낳는다. 즉, 약간 자폐적인 괴짜들이 득세하게 되면 자연적 선택으로 인하여 미래에 자폐증의 빈도가 늘게 된다'라는 것은 억지주장처럼 들리는 가설이기는 하지만 '자폐증'이 인간의 진화에 있어 다음 단계일 수도 있다는 주장도 있다.